Năm 2009, trong một đợt khám sức khỏe tại Trung tâm cai nghiện, anh Chu Thái Sơn (Hải Dương) biết mình mắc lao. Chưa bao giờ anh tưởng tượng bệnh lao sẽ đến với mình. Thời điểm đó, không có kiến thức về lao, anh không hiểu mình nhiễm lao từ đâu và cũng không biết cách dự phòng cho các bạn cùng phòng. Kết thúc 8 tháng điều trị, anh sút chỉ còn ba mấy cân, cơ thể lúc nào cũng mỏi mệt và vẫn thường xuyên lên cơn sốt. Chuyển lên Bệnh viện tỉnh, anh được chẩn đoán đã mắc lao và tràn dịch màn phổi. Sau khi tiếp tục điều trị thêm 6 tháng, anh nhẹ nhõm cầm trên tay tờ kết quả âm tính. Từ đây, bệnh lao đối với anh không còn là một câu chuyện xa xôi.
Cơ duyên với chị Phạm Thị Hiền (Bắc Ninh) lại đến trong một lần đưa con đến Bệnh viện Nhi trung ương. Thời điểm ấy, bác sĩ nói có một ca mắc lao trong phòng và khuyên chị đưa con về nhà, thay vì điều trị nội trú. Thấy con yếu lại không được nằm viện, chị bế con về trong hoang mang và dấu chấm hỏi trong đầu “Bệnh lao là thế nào mà đáng sợ đến vậy?"

Năm 2014, tại Diễn đàn Xã hội Dân Sự Hợp tác Phòng chống AIDS 2014, trong một phiên toàn thể điều phối bởi Bs. Khuất Thị Hải Oanh – Giám đốc Trung tâm Hỗ Trợ Sáng kiến Phát triển Cộng đồng (SCDI), ý tưởng về việc thành lập một mạng lưới cộng đồng để chung tay chống lại bệnh lao đã nhận được rất nhiều cánh tay ủng hộ của người tham dự. Từ 6h sáng hôm sau, gần 40 người cùng chí hướng đã có mặt tại hội trường, chào đón sự ra đời của Mạng lưới Cộng đồng Phòng, chống Lao Việt Nam (VCTB).
Với sứ mệnh huy động cộng đồng tham gia vào công tác dự phòng và tiến tới chấm dứt hoàn toàn bệnh lao, đây là mạng lưới cắt ngang đầu tiên, với ban điều hành bao gồm 5 thành viên, đại diện bệnh nhân lao và các nhóm đích có nguy cơ cao ảnh hưởng bởi bệnh lao.

Nhớ lại những năm đầu, khi mới thành lập, chưa có nhiều tổ chức ban ngành biết đến VCTB. Anh và các thành viên đi gõ cửa nhiều nơi, xin hỗ trợ về tài chính, chuyên môn. Có những lời từ chối khiến các anh nản chí, nhưng cũng có những cánh cửa đã mở...
“Trước đây, đơn giản như việc đứng trước một đám đông, anh không bao giờ dám nói. Nếu nói, anh rất là run. Nhưng bây giờ anh đã đứng trước cả hội nghị cả trăm người, nói về điều anh tâm huyết.”

“Trời không phụ lòng người có tâm", kiên trì, dần dần VCTB đã kết nối được hơn 100 cá nhân và tổ chức tại hơn 30 tỉnh thành trong cả nước, trở thành thành viên của Chương trình Chống lao Quốc gia và là đối tác quan trọng của một số tổ chức quốc tế.

Trong những năm qua, công tác phòng, chống lao tại Việt Nam ngày càng nhận được nhiều sự quan tâm và đạt được những kết quả đáng ghi nhận. Hệ thống y tế phòng, chống lao và bệnh phổi toàn quốc hoạt động hiệu quả; tỷ lệ điều trị khỏi bệnh cao (92% đối với người mới mắc lần đầu); tình trạng lây truyền lao kháng thuốc tiên phát trong cộng đồng từng bước được khống chế.
Tuy nhiên, theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), Việt Nam vẫn nằm trong 30 quốc gia có gánh nặng bệnh lao và lao kháng đa thuốc cao nhất thế giới. Ước tính mỗi năm, Việt Nam có khoảng 174.000 bệnh nhân lao và 13.000 người tử vong vì căn bệnh này. Nếu không được chữa trị, hàng năm mỗi người mắc lao sẽ lây nhiễm cho trung bình từ 10-15 người khác.
Những năm qua, công tác phát hiện nguồn lây còn gặp nhiều khó khăn do hiểu biết của người dân về bệnh lao và cách phòng tránh ở một số nơi còn hạn chế. Trong đó, những cộng đồng đích chịu ảnh hưởng bởi bệnh lao, bao gồm: người sống chung với HIV (NCH), người sử dụng ma túy (NSDMT), cư dân tại các xóm nghèo, mặc dù có nguy cơ mắc lao và lao kháng thuốc nhưng lại khó khăn trong tiếp cận và sử dụng các dịch vụ chẩn đoán và điều trị, dẫn đến nguy cơ cao về mất dấu và bỏ điều trị. Hơn nữa, một trong những thách thức lớn trong công cuộc phòng chống lao đến từ sự KỲ THỊ.

Chia sẻ về vấn đề kỳ thị, anh Sơn nhấn mạnh những hậu quả khó lường của việc bệnh nhân giấu bệnh. Tình trạng bệnh kéo dài dẫn đến tổn thương nặng trên cơ thể và phổi bệnh nhân, sẽ mất nhiều thời gian để chữa trị. Bên cạnh đó, giai đoạn không chữa bệnh chính là khoảng thời gian người mắc bệnh lao có thể lây truyền bệnh cho cộng đồng xung quanh.
Chính từ thực trạng này, anh và các thành viên của VCTB luôn mong mỏi có một phòng khám đặc thù cũng như các chương trình xét nghiệm lưu động để thêm nhiều anh chị em trong cộng đồng được tiếp cận với các dịch vụ dự phòng và điều trị lao thân thiện.

Anh kể về một ca hỗ trợ là một người bán dâm nữ nhiễm lao. Dù được chia sẻ về nguy cơ ảnh hưởng đến sức khỏe và lây nhiễm lao cho cộng đồng, chị nhất quyết không điều trị. “Em không chết vì lao, em và con cũng chết vì đói...”. Là một người mẹ đơn thân, đi khách là công việc duy nhất lúc đó để chị có được miếng cơm cho mình và con.
Dù thuốc điều trị lao đã được Chương trình Chống lao Quốc gia hỗ trợ miễn phí, các chi phí khác cho việc điều trị vẫn là gánh nặng cho nhiều bệnh nhân nghèo.
Anh Sơn nở nụ cười khi nhắc đến Quỹ Hỗ trợ người bệnh chiến thắng bệnh lao (PASTB), quỹ xã hội, phi lợi nhuận thành lập bởi Chương trình Chống lao Quốc gia, nhằm hỗ trợ cho những người bệnh lao có hoàn cảnh khó khăn để tất cả mọi người dân đều được phát hiện sớm và chữa khỏi bệnh.

Trong một chuyến công tác tại Bến Tre, mình cứ đưa ra các ý kiến xoáy sâu vào vai trò của cộng đồng.
Anh giám đốc hỏi không hiểu đây là nhân vật nào mà những câu hỏi như thế. Một chị trong đoàn trêu "Đây là bác sĩ CK II đấy anh ạ". Cả đoàn cười ầm lên.
Anh Sơn chia sẻ rằng trước đây, anh đã từng nghĩ mình là một kẻ bỏ đi, dưới đáy của cuộc đời. Chưa bao giờ anh nghĩ mình có thể trở thành một giảng viên đứng lớp để truyền đạt kiến thức cho cộng đồng, nhưng giờ đây anh đã có thể vượt lên chính mình, tự tin đưa ra tiếng nói của cộng đồng đến những hội thảo vận động chính sách.
Qua những năm xông pha trong lĩnh vực hỗ trợ bệnh nhân lao, chị Hiền luôn ấp ủ việc phối hợp với ngành y tế, đặc biệt là bệnh viện lao tuyến tỉnh hoặc tổ lao tại địa phương. Cùng với đó, chị luôn mong muốn có thể mời chính những bệnh nhân từng mắc lao và đã điều trị khỏi để chia sẻ lại cho chính anh em trong cộng đồng. 

"Ước mơ của anh là không còn anh chị em nào trong cộng đồng chết vì bệnh lao. Những người không may bị mắc lao đều được tiếp cận và điều trị khỏi. Nếu trước đây mọi người chưa hiểu về lao, về nguy cơ của lao. Ít nhất bây giờ họ không nghĩ "lao lực" là một bệnh lao nữa (cười)."
"Trong những tháng gần đây, đại dịch Corona bùng phát. Chị thấy mọi người chăm đeo khẩu trang hơn, mọi người chăm xịt nước rửa tay hơn, mọi người biết yêu bản thân hơn. Chị mơ một ngày những hành động ấy diễn ra, khi chúng ta nghĩ về lao."
Câu chuyện của anh Sơn, chị Hiền và VCTB, trong cuộc chiến chống lao đầy gian nan này một lần nữa cho chúng ta thêm tự hào và vững tin:
Cộng đồng hoàn toàn có thể tạo nên sự thay đổi!